Νένα Χρονοπούλου Μητροπούλου
Περήφανη Μητέρα παιδιού ΑμεΑ
Κάθε φορά που αναγκάζομαι να μιλήσω και να αναφερθώ στα «αυτονόητα» σκέφτομαι πως ή κάτι δεν πάει καλά με εμένα ή με όλους όσους αδιαφορούν για τους συνανθρώπους τους τόσα και τόσα χρόνια.
Κυβερνήσεις επί κυβερνήσεων, αρχές επί αρχών, αυτοδιοικήσεις ένα σωρό και ακόμα η κατάσταση προπολεμικά έως και σήμερα παραμένει η ίδια, δηλαδή «προπολεμική».
Βρισκόμουν σε ένα κοινό τραπέζι με μεγαλοστέλεχος ισχυρότατου Πολιτικού κόμματος και αποφάσισα να ανοίξω το στόμα μου για να κάνω μία και μόνη ερώτηση που ήθελα από πραγματικό ενδιαφέρον και προσωπικό πόνο να μου απαντηθεί.
– «Ποιο είναι το πρόγραμμα σας σχετικά με τα άτομα ΑμεΑ;» ρώτησα πολύ φυσικά και γεμάτη προσμονή για την απάντηση.
Ξαφνικά όλα πάγωσαν, εκείνος με κοίταξε με βλέμμα γεμάτο απορία μπόλικη απάθεια γεμάτος πάγο από το κρανίο ως και τη ραχοκοκαλιά.
Γιατί ευχόταν το συντομότερο να βγει από τη δύσκολη θέση που καθόλου δεν περίμενε να βρεθεί. Είμαι απολύτως πεπεισμένη πως εκείνη την ώρα θα ήθελε να μου αστράψει μία μέσα στα μούτρα για μην ξαναξεστομίσω κάτι που θα τον εξέθετε… Μεγαλοστέλεχος βλέπετε.
Πέρασαν αρκετά δευτερόλεπτα σκέψης, αναδρομής, επαναπροσδιορισμού του:»τι ήταν αυτό που άκουσα, πως το αντιμετωπίζω, η σύγχυσή μου είναι αντιληπτή στους παραβρισκόμενους, δεν πήρα και τα χάπια μου μαζί, αλλά πρέπει να κρατηθώ ψύχραιμος άλλωστε είμαι «πολιτικός άνδρας» αυτά τα παίζω στα δάχτυλά μου Εγώ!!!»
Ταπεινότατα, ψύχραιμα και γεμάτος απορία μου απάντησε όλο ευθύτητα: «Δεν ξέρω γιατί το κόμμα μας δεν έχει πρόγραμμα για τα ΑμεΑ. Πραγματικά δεν ξέρω μου κάνει εντύπωση.» Υποψιάζομαι δε, πως είναι η μόνη έντιμη απάντηση που έδωσε ποτέ σε σχέση με γονιό και το αόρατο πρόγραμμα του κόμματός του.
-«Θα θέλατε να αποχτήσετε» συνέχισα εγώ, «θα το δούμε γιατί όχι» ανταπάντησε εκείνος ως πολιτικός Ανήρ και από τότε πέρασε ήδη ένας ολόκληρος χρόνος που εγώ περιμένω να «το δούμε» και εκείνος είμαι σίγουρη πως έχει ξεχάσει πως με έχει δει ποτέ στη ζωή του.
Επειδή όμως οι κάλπες εντός ολίγων μηνών πιθανών και ημερών, μας περιμένουν όλους να τις τιμήσουμε, επειδή έχουμε όλοι κουραστεί να παίρνουμε προσκλήσεις από φίλους, γνωστούς, ακόμα και από εμάς τους ιδίους για να ψηφίσουμε αυτούς που πρέπει να εμπιστευθούμε γιατί ξέρουν, αξίζουν και κυρίως ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΛΑΜΟΓΙΑ ΟΠΩΣ ΟΙ ΑΛΛΟΙ…
Επειδή λοιπόν εμείς οι μητέρες παιδιών ΑμεΑ είμαστε «άλλο είδος μητέρας» και το λέω τόσα χρόνια και το βροντοφωνάζω και έχω γίνει γραφική αλλά καθόλου δε με νοιάζει, γιατί όλες εμείς, για τα παιδιά μας έχουμε ιερή υποχρέωση να γίνουμε τα πάντα.
Εκείνοι όμως απαγορεύεται να ζητάνε ψήφο εμπιστοσύνης και υποστήριξης όταν μας έχουν αφήσει στα αζήτητα, μας έχουν ξεχάσει εντελώς, μας θυμόνται μόνο όταν πρόκειται να ψηφίσουμε ΜΟΝΟ ΤΟΤΕ, όλο τον υπόλοιπο καιρό αδιαφορούν για την ύπαρξή μας, για το αν αντέχουμε να ζούμε όπως εκείνοι μας επιβάλλουν. Για το αν υπάρχουμε… Για το αν υπάρχουμε…
Ποιος από όλους εσάς έσκυψε πάνω σε μία οικογένεια ΑμεΑ να δει τις πραγματικές ανάγκες και τότε να συμπεριλάβει στο πολύτιμο πολιτικό του πρόγραμμα και αυτούς τους ανθρώπους;
Ποιος από όλους εσάς που περιφέρεστε με τα υπέροχα πανάκριβα καλοραμμένα κοστούμια σας φορώντας ή όχι γραβάτα, γνωρίζει πως ζει με μία τέτοια περίπτωση στη ζωή της, μία οικογένεια που πρέπει να φροντίσει ένα ιδιαίτερο άτομο;
Όλοι στο «δια ζώσης» μας ενημερώνετε για την υπέρμετρη ευαισθησία που σας διακρίνει απέναντι στα άτομα ΑμεΑ, αλλά
συνεχίζετε να τα έχετε εκτός….
Και μη μας λέτε όχι γιατί εσείς είστε που ΔΕ ΜΑΣ ΣΥΜΠΕΡΙΛΑΜΒΑΝΕΤΑΙ ΣΤΟ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΣΑΣ!!!
Αφού δεν έχετε λοιπόν εσείς πρόγραμμα για εμάς, σας το δίνω εγώ και όλες οι αγωνίστριες οικογένειες παιδιών ΑμεΑ
Τι θα κάνετε με τον Συνταγματικό νόμο που απαγορεύει στα παιδιά μας τη φοίτηση σε ιδιωτικά ειδικά σχολεία;
Ναι, απαγορεύεται να υπάρχει στην Ελλάδα ιδιωτικό σχολείο για παιδιά ΑμεΑ, με Συνταγματικό νόμο, τόσο πίσω είμαστε, ας μη μιλήσω για ρατσισμό από τώρα. Κανένας ευαίσθητος Πρωθυπουργός δεν το έλαβε υπ’ όψιν του ως τώρα, να χαίρεστε τους συμβούλους σας.
ΥΓ: Δεν απαιτούνται χρήματα για τη μεταβολή του νόμου, μόνο ευαισθησία, ευθύνη και ανθρωπιά.
Τι θα κάνετε με την κατάρτιση των γονέων των παιδιών ΑμεΑ, θα τους φροντίσετε ποτέ με ταχύρρυθμα προγράμματα θεραπειών πάνω στα προβλήματα των παιδιών τους;
Και στην κουτσή Μαρία(ας με συγχωρήσουν οι Μαρίες, Μαρία έλεγαν και τη μητέρα μου) έχετε δώσει πρόσβαση και δικαίωμα στην κατάρτιση σε οποιοδήποτε τομέα επιθυμούν. Στον τομέα υγεία για το παιδί μου, γιατί δεν μπορώ να έχω 24 ώρες το 24ωρο θεραπευτή στο σπίτι πότε θα δώσετε ποτέ προτεραιότητα; Ήμασταν νιές και γεράσαμε…
ΥΓ: Είμαι σίγουρη πως και εδώ δεν απαιτούνται χρήματα… Άλλωστε αλλού και αλλού δίνονται απλόχερα στην αναπηρία γιατί όχι;
Παράλληλη στήριξη, ένταξη της διαφορετικότητας στα σχολεία, ειδικά σχολεία μετρημένα στα δάκτυλα, και ασφαλώς δίχως να είναι ολοήμερα.
Ένα σύστημα που υπολειτουργεί και δυστυχώς καταρρέει και για τα παιδιά και για τους γονείς. Θα πρέπει να περιοριστεί η εκπαίδευση των παιδιών ΑμεΑ στις περιοχές που υπάρχουν σχολεία; Τα υπόλοιπα τι να τα κάνουμε να τα εξαφανίσουμε με τρόπο;
Τρόπος επιλογής εκπαιδευτών, θεραπευτών, εδώ να δω τι θα κάνετε; Πώς θα ελέγχονται οι όποιοι δηλώνουν θεραπευτές συνεπώς έρχονται στα σπίτια μας και δεν ξέρουμε αν έχουν νοσηλευτεί σε ψυχιατρείο ή αν έχουν καταδικαστεί για παιδεραστία.
Θα δώσετε επιτέλους στο γονιό το δικαίωμα να ελέγχει το ποιος μπαίνει στο σπίτι του και μένει ολομόναχος σε ένα δωμάτιο με ένα παιδί που τις περισσότερες φορές στερείται λόγου;
Δηλαδή για να γίνει κατανοητό, αν ο θεραπευτής κακοποιήσει το παιδί και η μητέρα το παραλάβει άρτιο φαινομενικά, το παιδί δεν μπορεί να ενημερώσει τη μητέρα ούτε προφορικά ούτε γραπτά για ότι του συνέβη.
Θα υπάρξει κράτος πρόνοιας αυτής της οικογένειας ποτέ γιατί μέχρι να τον δικάσουν τα δικαστήρια αυτός θα έχει κακοποιήσει δεκάδες παιδιά ΑμεΑ ακόμη.
Τι θα κάνετε με τους τόσους και τόσους σακατεμένους από τα «βάρη» γονείς που αναγκάζονται να κουβαλάνε τα παιδιά τους στα χέρια; Θα φιλοτιμηθείτε να τους δώσετε «βοήθεια στο σπίτι» σε καθημερινή βάση γιατί να σας ενημερώσω πως ο άνθρωπος κάθε μέρα τρώει πίνει και πηγαίνει στην τουαλέτα, αυτά είναι τα πιο απλά, τα δύσκολα είναι πως θα χρειαστεί να πάει και σε κάποιο γιατρό ή για να ψωνίσει.
Είμαι σίγουρη πως απορείτε με όσα λέω γιατί σας έπεσαν βαριά, και που να ακούσετε το επόμενο και προσωρινώς το τελευταίο.
Αν ρωτήσετε μία μητέρα ενός παιδιού ΑμεΑ για το πως περνάει το 24ωρο της θα διαπιστώσετε πως δεν της μένει χρόνος ούτε για να κάνει ένα μπάνιο με την ησυχία της.
1. Φροντίδα παιδιού (σίτιση-καθαριότητα-δραστηριότητες στο σπίτι)
2. Θεραπείες (μεταφορά παιδιού)
3. Χρέη νοσηλεύτριας (κάθε φορά που αρρωσταίνει το
4. Φροντίδα σπιτιού (κάποιος πρέπει και να μαγειρέψει, να ψωνίσει, να καθαρίσει το σπίτι)
5. Γιατροί – Γραφειοκρατία (επισκέψεις-παροχές, έλα αύριο)
Οι περισσότερες μητέρες δεν εργάζονται όχι γιατί δε θέλουν αλλά γιατί το παιδί τους έχει ανάγκη από τεράστια φροντίδα. Ακόμα και αυτές που εργάζονται αναγκάζονται να εγκαταλείψουν τη δουλειά τους ή να απολυθούν γιατί οι ασθένειες των παιδιών είναι σε καθημερινή βάση.
Επίσης όσα χρήματα και να βγάζουν τα δίνουν σε κάποια που θα κρατήσει το παιδί για να εργαστεί η μητέρα (δίχως απόδειξη πάντα) συνεπώς δεν κερδίζουν τίποτα και το βασικότερο όλων είναι πως το παιδί δεν έχει τη μητέρα του στο σπίτι. Κάτι που όχι μόνο το στρεσάρει αλλά το πάει και πίσω σε συμπεριφορά.
Σας αναφέρω πράγματα που στο ιατρικό περιβάλλον των παιδιών μας είναι ευρέως γνωστά και που ασφαλώς ως ανθρώπινος μηχανισμός θα έπρεπε να τα έχει φροντίσει. Εδώ γελάμε….
Μήπως θα έπρεπε να υπάρχει ένα αξιοπρεπές επίδομα για τις μητέρες που γέννησαν δίχως να το επιθυμούν παιδιά με προβλήματα;
Μήπως θα έπρεπε να υπάρχει μέριμνα για τη μητέρα που πηγαίνει μία επίσκεψη στο γιατρό για να ενημερωθεί για την υγεία του παιδιού της και γυρίζει πίσω γεμάτη ενοχές και έχοντας χάσει τη γη κάτω από τα πόδια της;
Σκεφτήκατε ποτέ όλοι εσείς με τους παχυλούς μισθούς πως οι μητέρα παιδιού ΑμεΑ αδυνατεί να εργαστεί γιατί η μοίρα της την οδήγησε σε ένα δρόμο που καθημερινά επωμίζεται αρμοδιότητες στις οποίες είναι αναρμόδια;
Σκεφτήκατε ποτέ πως η μητέρα παιδιού ΑμεΑ εγκαταλείπεται από το σύζυγο και το κράτος μας δεν κάνει τίποτε γι’ αυτό (αυστηρές κυρώσεις για τη διατροφή).
Η μητέρα παιδιού ΑμεΑ δυστυχώς τις περισσότερες φορές αναγκάζεται να ζει με το ΠΡΟΝΟΙΑΚΟ επίδομα του παιδιού της, ένα επίδομα που ένας Θεός ξέρει μέχρι πότε θα το παίρνει το παιδί της ακόμα.
Έχετε σκεφτεί πόσο ανησυχεί και καρδιοχτυπά για το αύριο του παιδιού της όταν αυτή δε θα βρίσκεται στη ζωή;
Πού είναι οι υποδομές του κράτους;
Πού είναι τα σχολεία τριτοβάθμιας εκπαίδευσης;
Πού είναι ο σεβασμός στα άτομα με ειδικές ανάγκες ξεκινώντας από την εκπαίδευση των τυπικών παιδιών;(μαθήματα συμπεριφοράς, ανθρωπιάς και διαφορετικότητας στα σχολεία τυπικής εκπαίδευσης)
Πού είναι οι ελεύθερες ράμπες για να περνάμε σαν άνθρωποι και εμείς από εκεί…
Πού είναι ο εκπαιδευτικός μηχανισμός και τόσα άλλα πολύ ψηλά γράμματα για να τα δείτε εσείς που μας δείχνετε το «υποκατώτατο» επίπεδο που μας έχετε κατατάξει.
Ε’ λοιπόν….
Όχι στη ζητιανιά για την υγεία των παιδιών μας και για την αξιοπρέπεια τη δική μας,
Όχι στην εξαθλίωση που εσείς τόσα χρόνια τώρα μας έχετε κατατάξει…
Όχι στο ρατσισμό
Θέλουμε όλα όσα δικαιούνται τα παιδιά μας αλλά και εμείς…
Μη ζητάτε λοιπόν καμία ψήφο εμπιστοσύνης όταν είσαστε ανυπόληπτοι και ελάχιστοι ανθρωπιάς…
