Σε αδιέξοδο βρίσκονται οι χρόνιοι ασθενείς στην Ελλάδα, καθώς χάνουν το δικαίωμα της πρόσβασης στη θεραπεία και επιπλέον πληρώνουν από την τσέπη τους δυσβάσταχτα ποσά για απαραίτητα φάρμακα και διαγνωστικές εξετάσεις. Μπροστά σε αυτή τη σκληρή πραγματικότητα, και με τους ανασφάλιστους που μένουν χωρίς περίθαλψη να αυξάνονται κατά χιλιάδες καθημερινά, καρκινοπαθείς, σκληρυντικοί, ρευματοπαθείς, θαλασσαιμικοί, οροθετικοί με HIV λοίμωξη και όλα τα μέλη της Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) διεκδικούν ομόφωνα ένα άλλο ?βιώσιμο, δίκαιο και δημόσιο? Εθνικό Σύστημα Υγείας, που δεν θα τους οδηγεί στον Καιάδα. «Η πολιτεία πρέπει να καταλάβει πως όλη η οικογένεια πάσχει με τον χρόνιο πάσχοντα και να μην αδιαφορεί, γιατί αν οι ασθενείς αφεθούν στην τύχη τους, παθαίνουν επιπλοκές και τότε απαιτούνται πανάκριβες εξετάσεις και χειρουργικές επεμβάσεις, οι οποίες εκτοξεύουν στα ύψη το κόστος για τον δημόσιο κορβανά» επισημαίνει η πρόεδρος της ΠΕΣΠΑ Μαριάννα Λάμπρου. Και συνεχίζει: «Ο πιο πρόσφατος παραλογισμός του ΕΟΠΥΥ αφορά την τοποθέτηση μηνιαίου πλαφόν ύψους 400 ευρώ για την αγορά του ειδικού γάλακτος που καταναλώνουν ως αποκλειστική τροφή οι ασθενείς με φαινυλκετονουρία. Από το σπάνιο αυτό μεταβολικό νόσημα πάσχουν 700 άτομα στην Ελλάδα και η κατά κεφαλήν δαπάνη για το ειδικό γάλα που χρειάζονται προκειμένου να τραφούν αγγίζει μηνιαίως τα 1.400 ευρώ. Οι οικογένειες με άρρωστο παιδί αδυνατούν να καλύψουν το ποσό από την τσέπη τους και δεν ξέρουν πώς θα το ταΐσουν» καταγγέλλει η κ. Λάμπρου, η οποία είδε πρόσφατα μητέρα ασθενή να καταρρέει από την αγωνία για το τι θα συμβεί στο παιδί της και να μετρά με τρεμάμενα χέρια το γάλα με τη μεζούρα, προκειμένου η συσκευασία της ειδικής σκόνης να βγάλει περισσότερες μερίδες, όπως γινόταν στα χρόνια της Κατοχής. Παράλληλα, οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα περιμένουν πάνω από δυόμισι χρόνια να εγκριθούν στην Ελλάδα τα νέα ορφανά φάρμακα, που αποτελούν τη μοναδική τους ελπίδα για θεραπεία. «Αναμένουμε έγκριση για 12 απαραίτητα ορφανά σκευάσματα, πόσο να αντέξουμε χωρίς τις νέες καινοτόμες θεραπείες; Διεκδικούμε το δικαίωμά μας στη ζωή, μας ακούει όμως κανείς;» διερωτάται αγανακτισμένη η πρόεδρος της ΠΕΣΠΑ.
Zωτική ανάγκη
Την ανάγκη για απρόσκοπτη πρόσβαση όλων των ασθενών σε επαρκή θεραπεία τόνισε και ο πρόεδρος του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών Παναγιώτης Καρκάνης. Ο κ. Καρκάνης πρόσθεσε πως πρέπει να βρεθούν κονδύλια για τη θεραπεία των ασθενών που έχουν χάσει την ασφάλισή τους, να διασφαλιστεί η παροχή προφυλακτικής αγωγής στους ενήλικες ασθενείς και να διατίθενται οι παράγοντες πήξης αίματος από τα κέντρα αιμορροφιλίας και όχι από τα νοσοκομειακά φαρμακεία, σύμφωνα με το υπάρχον λειτουργικό μοντέλο, το οποίο εφαρμόζουν το νοσοκομείο Παίδων Αγία Σοφία και το Λαϊκό. Την ίδια ώρα αυξάνονται ανησυχητικά τα άτομα με χρόνια νοσήματα που εισάγονται εσπευσμένα για νοσηλεία στα νοσοκομεία, καθώς αναγκάστηκαν να διακόψουν τη θεραπεία τους επειδή δεν είχαν να πληρώσουν τη συμμετοχή. Μετά τους διαβητικούς και τους συμπολίτες μας με ηπατική ανεπάρκεια που νοσηλεύτηκαν πρόσφατα σε κακή κατάσταση γιατί σταμάτησαν να παίρνουν τα φάρμακά τους, η οικονομική κρίση στέλνει δύο ασθενείς με νόσο Πάρκινσον στο 251 Γενικό Νοσοκομείο Αεροπορίας με νευροληπτικό σύνδρομο, καθώς η οικονομική δυσχέρεια τους ανάγκασε να διακόψουν απότομα την αγωγή τους. Τη σχετική καταγγελία έκανε στην «F.S.» ο νευρολόγος του στρατιωτικού νοσοκομείου και πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών με Νόσο Πάρκινσον «Επίκουρος Κίνηση» Παναγιώτης Ζήκος. Όπως εξηγεί ο ειδικός, περισσότεροι από 24.000 Έλληνες πάσχουν από νόσο Πάρκινσον και στην πλειονότητα των ασθενών, για την πρώτη πενταετία μετά την έναρξη των συμπτωμάτων, οι φαρμακευτικές αγωγές δρουν ικανοποιητικά, δημιουργώντας την ψευδαίσθηση πως η ασθένεια έχει νικηθεί. «Η νόσος εκδηλώνεται με τρέμουλο, δυσκαμψία, αστάθεια, ψευδαισθήσεις, αϋπνία και απώλεια μνήμης, και μετά την πενταετία, στο 80% των περιστατικών, η κατάσταση των ασθενών επιδεινώνεται ταχύτατα, με αποτέλεσμα να σέρνουν τα βήματά τους, να έχουν αστάθεια και καμία δυνατότητα αυτονομίας» επισημαίνει ο κ. Ζήκος. «Σε αυτό το στάδιο, όπου τα φάρμακα αποτυγχάνουν, τη λύση δίνουν οι επεμβατικές θεραπείες, οι οποίες περιλαμβάνουν την τοποθέτηση αντλίας συνεχούς έγχυσης ντοπαμίνης στην κοιλιά και ηλεκτροδιεγέρτη (ένα τσιπ σαν τον βηματοδότη) στο θώρακα με ηλεκτρόδιο στον εγκέφαλο» εξηγεί ο αναπληρωτής καθηγητής Νευροχειρουργικής του Αττικού νοσοκομείου Στάθης Μποβιάτσης. Και συνεχίζει: «Η αντλία ντοπαμίνης δεν έχει ηλικιακό όριο και βελτιώνει σημαντικά τα μη κινητικά συμπτώματα, όπως είναι η κατάθλιψη και οι διαταραχές μνήμης, που ενδέχεται να προηγηθούν οκτώ χρόνια της διάγνωσης της νόσου. Ο ηλεκτροδιεγέρτης, από την άλλη, τοποθετείται σε ασθενείς μέχρι 70 ετών, ενώ και οι δύο επεμβατικές θεραπείες εξασφαλίζουν καλή ποιότητα ζωής για 10 χρόνια. Αντίθετα, η θεραπεία της νόσου με βλαστοκύτταρα, που αποτελεί και το μεγάλο στοίχημα της ιατρικής, παραμένει μέχρι στιγμής σε πειραματικό στάδιο».
Οι επιπτώσεις της κρίσης
Η πανελλαδική έρευνα Hellas Health V, που πραγματοποίησε στις αρχές του 2013 το Κέντρο Μελετών Υπηρεσιών Υγείας της Ιατρικής Σχολής Αθηνών σε συνεργασία με το Ινστιτούτο Κοινωνικής και Προληπτικής Ιατρικής, αποτυπώνει ξεκάθαρα την επίδραση της οικονομικής κρίσης στη χρήση των υπηρεσιών υγείας. Το 56,7% των ερωτηθέντων απαντά πως η πληρωμή των φαρμάκων αποτελεί μεγάλο πρόβλημα γι? αυτούς, ενώ το 52,3% ανησυχεί πως την προσεχή διετία δεν θα μπορεί να καλύπτει το κόστος της φαρμακευτικής δαπάνης. Ένας στους τέσσερις ερωτηθέντες λεει χαρακτηριστικά ότι κόβει ακόμα και από το φαγητό ή μετριάζει τη χρήση ηλεκτρικού ρεύματος για να πληρώσει τα φάρμακά του.
Ούτε οι διαβητικοί αλλά ούτε και οι ασθενείς που υποφέρουν από χρόνιο νευροπαθητικό πόνο αντέχουν να πληρώνουν τις έως και κατά 71% φουσκωμένες συμμετοχές για απαραίτητες φαρμακευτικές αγωγές.
Όπως άλλωστε καταγγέλλει η αναπληρώτρια καθηγήτρια Αναισθησιολογίας και πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Θεραπείας Πόνου και Παρηγορητικής Φροντίδας Αθηνά Βαδαλούκα: «Στο Ιατρείο Πόνου του Αρεταίειου νοσοκομείου γινόμαστε καθημερινά αποδέκτες απελπισμένων ανθρώπων που δεν μπορούν πλέον να πάρουν τα φάρμακά τους. Πριν από λίγες μέρες δύο καρκινοπαθείς πήγαν στο φαρμακείο να πάρουν την αγωγή τους για τον καρκινικό πόνο και τους ζητήθηκε πρόσθετη συμμετοχή 40 ευρώ την οποία δεν μπορούσαν να καταβάλουν». Εκπροσωπώντας τους διαβητικούς, η Σπυριδούλα Λάγιου, μέλος του Δ.Σ. της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Σωματείων-Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη, επισημαίνει πως για την αντιμετώπιση του νευροπαθητικού πόνου οι ασθενείς λαμβάνουν το αντι-επιληπτικό σκεύασμα πρεγκαμπαλίνη, για το οποίο πλήρωναν συμμετοχή ύψους 11 ευρώ μηνιαίως, ενώ τώρα πρέπει να δίνουν 21 ευρώ.
«Παράλληλα, οι διαβητικοί πληρώνουν 10% συμμετοχή σε ινσουλίνη, 10% συμμετοχή σε αντιδιαβητικά δισκία και 25% συμμετοχή σε φάρμακα για συνοδές παθήσεις και σε αναλώσιμα. Η οικονομική δυσχέρεια μας υποχρεώνει να αλλάξουμε τις θεραπείες μας και να επιστρέψουμε σε παλιά φάρμακα, που δεν έκαναν για μας. Σε χειρότερη μοίρα βρίσκονται οι διαβητικοί ασθενείς από την περιφέρεια που είναι ασφαλισμένοι στον ΟΓΑ και που αντί για δύο αντιδιαβητικά χάπια ημερησίως παίρνουν ένα ανά 48ωρο, ενώ κόβουν τα φάρμακα για την πίεση και τη χοληστερίνη, καθώς δεν βγαίνουν οικονομικά» καταλήγει η κ. Λάγιου.
