Ο Διαγωνισμός Φωτογραφίας του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις (EURORDIS) για το 2013 έλαβε πάνω από 300 συμμετοχές από 47 διαφορετικές χώρες, αντιπροσωπεύοντας με αυτό τον τρόπο πάνω από 120 διαφορετικά Σπάνια Νοσήματα.
Οι ελληνικές συμμετοχές φέτος ήταν περισσότερες από κάθε άλλη φορά ?κάτι πολύ ελπιδοφόρο και όμορφο?, με δυνατά μηνύματα, γι' αυτό και κατάφεραν όλες τους να κατακτήσουν πολύ καλές θέσεις!
Φέτος, λοιπόν, το Πρώτο Βραβείο του Διαγωνισμού, το κέρδισε η ?δική μας? Κατερίνα ?που έχει διαγνωστεί με αταξία του Friedreich?, μία πολύ δραστήρια νέα γυναίκα που εργάζεται ως δασκάλα Ειδικής Αγωγής. Η φωτογραφία της μιλάει από μόνη της για το πώς ζει παρά τη Σπάνια Πάθησή της.
Μότο της: Μην αφήνετε την αναπηρία να ορίζει τη ζωή σας!
Το Δεύτερο Βραβείο πήραν τα διδυμάκια Lily και Tristan από τη Γαλλία, τα οποία, μέσω της φωτογραφίας τους θελήσανε να τονίσουν τη μοναδικότητα τους, και συνεπώς τη σπανιότητά τους, αφού είναι οι μόνες γνωστές περιπτώσεις με μιτοχονδριακή καρδιοπάθεια με μετάλλαξη του γονιδίου MRPL3.
Τέλος, το Τρίτο Βραβείο πήγε στην Meggie, ένα κοριτσάκι από τη Σλοβακία που ζει με μία πολύ επώδυνη σπάνια νόσο, με Δυστροφική Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση, κάνοντας το δέρμα της υπερβολικά ευαίσθητο.
Όμως, τι είναι οι Σπάνιες Παθήσεις;
Στην Ευρώπη, μία ασθένεια χαρακτηρίζεται σπάνια όταν προσβάλλει λιγότερους από 5 στους 10.000 ανθρώπους, αν και οι περισσότερες από αυτές είναι τόσο σπάνιες, που προσβάλλουν μόλις 1 ή και λιγότερα στα 100.000 άτομα.
Σήμερα, 5 με 8 χιλιάδες διαφορετικές Σπάνιες Παθήσεις προσβάλλουν έως και το 6% του συνολικού πληθυσμού της Ευρωπαϊκής Ένωσης, με άλλα λόγια περίπου 30 εκατ. Ευρωπαίοι, και ειδικότερα σχεδόν 1 εκατ. Έλληνες, νοσούν αυτήν τη στιγμή από κάποιο σπάνιο νόσημα.
Αν και αρκετά από αυτά επιτρέπουν στους πάσχοντες να διατηρούν μία φυσιολογική ζωή εάν διαγνωστούν εγκαίρως και τύχουν της κατάλληλης θεραπευτικής αντιμετώπισης, υπάρχουν και φορές όπου, εξαιτίας της ελλιπούς γνώσης σχετικά με αυτά από τους επαγγελματίες υγείας, αλλά και του ότι πολλά νοσήματα απαιτούν χρόνιες, πολυδάπανες και εξειδικευμένες θεραπείες, οι ασθενείς πάσχουν από αναπηρίες οι οποίες δυσχεραίνουν σημαντικά τη ζωή τους.
Επιπλέον, η έρευνα που πραγματοποιείται σήμερα γύρω από τα Σπάνια Νοσήματα είναι σποραδική, παρά τη σοβαρότητα μερικών εξ αυτών, ενώ οι φαρμακοβιομηχανίες που διατίθενται να αναπτύσσουν «ορφανά» φάρμακα, δηλαδή φάρμακα των οποίων η εμπορία παρουσιάζει ελάχιστο οικονομικό ενδιαφέρον για εκείνες δεδομένου ότι προορίζονται για μικρό αριθμό ασθενών, είναι λίγες.
Γι? αυτό και απαιτείται περισσότερο από ποτέ άλλοτε περαιτέρω ευαισθητοποίηση γύρω από τις Σπάνιες Παθήσεις, με σκοπό την αύξηση της ενημέρωσης, την εξάλειψη της απομόνωσης και της περιθωριοποίησης που βιώνουν καθημερινά οι πάσχοντες λόγω της «σπανιότητάς» τους, αλλά και για τη διεκδίκηση καλύτερων συνθηκών περίθαλψης, θεραπείας, και φυσικά ποιότητας ζωής.
Ας συμβάλλουμε όλοι μας στην προσπάθεια αυτήν. Ας εξηγήσουμε στους γύρω μας τι σημαίνει να είναι κανείς Σπάνιος Ασθενής. Διότι, η ασθένεια μπορεί να μην είναι επιλογή, γι' αυτό και δεν υπάρχει λόγος να αποτελεί ταμπού, ωστόσο το πώς μιλάμε για αυτήν είναι επιλογή μας.
Δείτε τους Νικητές, καθώς και τις υπόλοιπες συμμετοχές γιατί, όλες τους αξίζουν το θαυμασμό και την υποστήριξή μας?, και μπείτε έστω και για λίγα λεπτά στον κόσμο μας, στον Κόσμο των Σπάνιων Ασθενών.
πηγή: http://diekdikw.gr/
της Ελίνας Μιαούλη.
