Σε ανακοίνωσή του το Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Μευρομυϊκές παθήσεις MDA Ελλάς αναφέρει ότι έχει συγκεντρωθεί μέχρι στιγμής το ελάχιστο απαραίτητο ποσό των 3.033.000 ευρώ, ενώ ο λογαρισμός με τις προσφορές αγάπης των πολιτών, θα κλείσει οριστικά στο τέλος Οκτωβρίου.
Το σωματείο MDA Ελλάς δηλώνει ότι το ποσό που συγκεντρώθηκε επιτρέπει να ξεκινήσουν οι διαδικασίες για την άμεση και ασφαλή μετάβαση του Παναγιώτη – Ραφαήλ στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital στη Βοστώνη, προκειμένου να λάβει το γονιδιακό φάρμακο Zolgensma, ενώ θα υπάρξουν πρόσθετα έξοδα μεταφοράς, διαμονής καθώς και διάφορες θεραπείες που απαιτούνται για την βελτίωση και διατήρηση της φυσικής κατάστασης του ασθενούς (φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, υδροθεραπείες κλπ.) που θα λάβει καθ’ όλο το χρονικό διάστημα της εκεί παραμονής του.
Το σωματείο κάνει έκκληση, σε όποιον ενδιαφέρεται να προβεί σε κατάθεση δωρεάς, να σπεύσει ώς την Πέμπτη 31.10.2019 οπότε και θα κλείσει η καμπάνια για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη.
Ποιο είναι το σχέδιο της μετάβασης του Παναγιώτη Ραφαήλ στη Βοστώνη
Σύμφωνα με ανακοίνωση του MDA Ελλάς, που έχει αναλάβει τον σχεδιασμό και την υλοποίηση αυτού του πρωτόγνωρου για τα ελληνικά δεδομένα εγχειρήματος για λογαριασμό της οικογένειας,
"Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ θα μεταβεί στη Βοστώνη σε συγκεκριμένη ημερομηνία, την οποία θα ανακοινώσουμε μόλις μας γνωστοποιηθεί από το νοσοκομείο και θα διαμείνει εκεί για 3.5 – 4 μήνες.
Το όνειρο της οικογένειας του Παναγιώτη – Ραφαήλ γίνεται πλέον πραγματικότητα, αφού με τη δική τους πρωτοβουλία και τη δική μας στήριξη κινητοποιήθηκε η ελληνική κοινωνία, καταθέτοντας την αγάπη της και την έμπρακτη συμπαράστασή της προς τον Παναγιώτη – Ραφαήλ. Θέλουμε να ευχαριστήσουμε τους πάνω από 100.000 δωρητές που στήριξαν τον αγώνα της οικογένειας του Παναγιώτη – Ραφαήλ.
Είμαστε περήφανοι για τον Παναγιώτη και θα είμαστε δίπλα του καθ’ όλη τη διάρκεια του ταξιδιού του", αναφέρει το σωματείο, το οποίο δεν παραλείπει να ευχαριστήσει την Ελληνική Κυβέρνηση και προσωπικά τον Πρωθυπουργό κύριο Κυριάκο Μητσοτάκη, το Υπουργείο Υγείας και ιδιαίτερα τον Υπουργό Υγείας κύριο Βασίλη Κικίλια, καθώς και την Κυπριακή Δημοκρατία.
"Λόγω της σπανιότητας των νευρομυϊκών παθήσεων και ιδιαίτερα αυτής, της Νωτιαίας Μυικής Ατροφίας (SMA), μέχρι πρότινος ο περισσότερος κόσμος δεν γνώριζε την σοβαρότητα και την πολυπλοκότητά τους.
Σήμερα στο πρόσωπο του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ καθρεπτίζονται όλα τα άτομα με SMA και η ελπίδα του Παναγιώτη πλέον γίνεται ελπίδα όλων", αναφέρει το Σωματείο MDA Ελλάς.
www.iatropedia.gr
