Ο Παναγιώτης Ραφαήλ, ο οποίος είναι μόλις 18 μηνών, πάσχει από μία εξαιρετικά σπάνια ασθένεια, γονιδιακής μορφής. Αυτή η ασθένεια εμφανίζεται με διάφορους τύπους. Ένας από αυτούς είναι και εκείνος που «χτύπησε» σε βρεφική ακόμη ηλικία τον σημερινό ευρωβουλευτή και επιστήμονα Στέλιο Κυμπουρόπουλο.
Ο Παναγιώτης Ραφαήλ όμως είναι ακόμη πιο άτυχος, διότι έχει προσληφθεί από τον τύπο «1» της ασθένειας αυτής. Είναι επίσης άτυχος, διότι κατοικεί στην Ελλάδα, όπου η γραφειοκρατία και, για να μη μασάμε τα λόγια μας, οι ίδιοι οι γραφειοκράτες που έχουν όνομα και επίθετο, Α.Φ.Μ. και αριθμό ταυτότητας, δεν βοηθούν τους πολίτες-γονείς όταν αντιμετωπίζουν τέτοια προβλήματα.
Αντίθετα, λες και ωθούμενοι από κάποια περίεργα ένστικτα κάνουν τα πάντα για να ορθώσουν εμπόδια και να αφήσουν τα προβλήματα αυτά άλυτα. Μόνο που από πίσω από τα άλυτα αυτά προβλήματα καραδοκεί ο θάνατος.
Ο Παναγιώτης Ραφαήλ είναι τυχερός μέσα στην ατυχία του, διότι γεννήθηκε το 2018, οπότε άρχισε να εφαρμόζεται για πρώτη φορά μία συμβατική θεραπεία, η οποία, αν μη τι άλλο, επιτρέπει στο μωρό να διατηρείται στη ζωή και τα συμπτώματα να είναι σχετικά υπό έλεγχο. Είναι επίσης τυχερός, διότι πριν από λίγο καιρό στις ΗΠΑ ο οργανισμός FDA (Οργανισμός Φαρμάκων και Τροφίμων της Αμερικής) ενέκρινε τη χρήση ενός σκευάσματος σε ενέσιμη μορφή που χορηγείται εφάπαξ αλλά σε μωρά μέχρι 24 μηνών.
Ο Παναγιώτης Ραφαήλ είναι 18 μηνών. Του εναπομένουν δηλαδή τέσσερις μήνες, ώστε να συμφωνηθεί η διακομιδή του σε κλινική των ΗΠΑ, να του χορηγηθεί η ένεση, να παραμείνει στο νοσοκομείο για κάποιο διάστημα για νοσηλεία και στη συνέχεια να είναι υπό ιατρική παρακολούθηση.
Το ενέσιμο αυτό σκεύασμα είναι πολλά υποσχόμενο. Στη διεθνή βιβλιογραφία καταγράφονται περιπτώσεις όχι απλώς ανατροπής της πορείας της νόσου αλλά και ίασης. Υπάρχουν παιδάκια στα οποία χορηγήθηκε το σκεύασμα και τώρα περπατούν. Η ασθένεια, όπως είπαμε, είναι γονιδιακή. Ονομάζεται Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι και πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής, με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια.
Το σκεύασμα που χορηγείται σε ενέσιμη μορφή είναι επί της ουσίας ένας ιός στο εσωτερικό του οποίου έχει θωρακιστεί το στέλεχος του γονιδίου που λείπει στον οργανισμό. Σε μωρά μέχρι 24 μηνών μόλις χορηγηθεί ο ιός, αρχίζει να δρα και το γονίδιο ξεκινά να παράγει την απαραίτητη πρωτεΐνη που λείπει στον οργανισμό. Έτσι έχουμε την έναρξη αποκατάστασης της βλάβης. Το φάρμακο δεν μπορεί να χορηγηθεί σε μωρά άνω των 24 μηνών, διότι απλώς τότε το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στον ιό-θεραπεία και τον σκοτώνει. Γι’ αυτό, αυτοί οι τέσσερις μήνες που απομένουν για τον Παναγιώτη Ραφαήλ είναι τόσο σημαντικοί.
Στην αρχή όλοι έσπευσαν να βοηθήσουν τους γονείς του παιδιού. Και τα συμβούλια και τα διαβούλια συνεδρίασαν για να αποφασίσουν τελικά πως λόγω «βιβλιογραφίας» απορρίπτεται το αίτημα να καλυφθούν τα έξοδα θεραπείας του Παναγιώτη Ραφαήλ στην Αμερική από το ελληνικό κράτος και το δημόσιο σύστημα υγείας.
Ω του θαύματος, στο άλλο άκρο του ελληνισμού, στη μικρή Κύπρο, ένα άλλο μωρό της ίδιας ηλικίας και με την ίδια ασθένεια έτυχε μιας εντελώς διαφορετικής αντιμετώπισης από το κράτος. Ο υπουργός Υγείας της Κύπρου ήρθε σε απευθείας συνεννόηση με την εταιρεία παρασκευής του φαρμάκου στην Αμερική, με αποτέλεσμα να υπάρξει συμφωνία και για τη θεραπεία του ασθενούς και για τη νοσηλεία και σε τιμή μάλιστα πολύ χαμηλότερη από αυτές τις οποίες μπορεί να επιτύχει ένας ιδιώτης.
Όλα αυτά όμως στη μικρή Κύπρο, διότι στη μεγάλη Ελλάδα τα πράγματα πάντοτε εξελίσσονται ανάποδα. Ο υπουργός Υγείας κ. Κικίλιας στην αρχή (κυρίως προεκλογικά) ενδιαφέρθηκε για την υπόθεση, στη συνέχεια όμως «ξέχασε» τον Παναγιώτη Ραφαήλ, διότι απλώς ανακάλυψε ότι το φάρμακο το κατασκευάζει στην Αμερική μία θυγατρική εταιρεία της Novartis.
Λες και το μωρό φταίει για το πολιτικό σκέλος μιας υπόθεσης που έχει αρχίσει πριν καν αυτό γεννηθεί και που, αν συνεχίσει η ελληνική γραφειοκρατία να το αγνοεί, θα εξακολουθήσει να υπάρχει και μετά το μοιραίο τέλος. Αυτή είναι η πραγματικότητα.
Παράλληλα, οι γονείς του Παναγιώτη Ραφαήλ έχουν απευθύνει κάλεσμα βοήθειας και μέσω του Facebook και της σελίδας που έχουν δημιουργήσει, η οποία φέρει το όνομα «Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ». Σε αυτή αναλύουν το πρόβλημα που αντιμετωπίζει ο μικρός και ζητούν από τους πολίτες να συνδράμουν στην προσπάθειά τους με όποιον τρόπο μπορούν.
Επιστολή στον Κυριάκο Μητσοτάκη
Επιπλέον, ο Παναγιώτης Ραφαήλ, με τη βοήθεια φυσικά των γονιών του, έστειλε σχετική επιστολή και στον πρωθυπουργό Κυριάκο Μητσοτάκη, στην οποία αναλύει το πρόβλημα που αντιμετωπίζει.
Η επιστολή
Κύριε Πρωθυπουργέ,
Είμαι ένα αγοράκι 18 μηνών που είχα την ατυχία να γεννηθώ με μία σπάνια νευρομυϊκή πάθηση, τη νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Αυτό σημαίνει ότι δεν μπορώ να κινηθώ, να τραφώ και να αναπνεύσω με την ίδια ευκολία που μπορούν τα παιδιά της ηλικίας μου. Οι γιατροί, τον δεύτερο μήνα της ζωής μου, μου έδωσαν χαμηλό προσδόκιμο ζωής. Παράλληλα όμως, κάποιοι επιστήμονες, μου έδωσαν την ευκαιρία και την ελπίδα ότι μπορώ να έχω ένα μέλλον καλύτερο.
Η συντηρητική θεραπεία που λαμβάνω τώρα με κρατάει στη ζωή και μέσα από καθημερινή σκληρή δουλειά, που περιλαμβάνει φυσικοθεραπείες, λογοθεραπείες, εργοθεραπείες, θεραπευτική πισίνα και πολλές ώρες στα μηχανήματα υποβοήθησης βήχα και αναρροφήσεων, καταφέρνω να διατηρώ τον εαυτό μου σε μια σχετικά καλή κατάσταση. Έχω στηρίξει το κεφαλάκι μου και προσπαθώ καθημερινά να στηρίξω δειλά δειλά και το κορμάκι μου.
Μία νέα γονιδιακή θεραπεία έχει πάρει έγκριση στην Αμερική από τον Μάιο του 2019 και από την πρώτη στιγμή που το μάθαμε κάναμε όλες τις νόμιμες διαδικασίες ώστε να μεταβώ στην Αμερική και να πάρω το φάρμακο που έχουν πάρει ήδη πολλά παιδάκια με την ίδια πάθηση και έχουν δει μεγάλη βελτίωση.
Δυστυχώς, την προηγούμενη εβδομάδα έμαθα ότι ο ΕΟΠΥΥ δεν δίνει την έγκριση ώστε να μεταφερθώ στην Αμερική και να πάρω το καινούργιο φάρμακο που υπόσχεται μια ζωή καλύτερη… Μια ζωή σαν των παιδιών που είχαν την τύχη να γεννηθούν φυσιολογικά… Μου λένε ότι το φάρμακο δεν είναι εγκεκριμένο στην Ευρώπη…
Αν όμως, κύριε Πρωθυπουργέ, περιμένω να εγκριθεί το φάρμακο στην Ευρώπη θα είναι πολύ αργά για μένα… Η θεραπεία είναι αποτελεσματική μόνο σε παιδιά κάτω των δύο ετών. Όπως καταλαβαίνετε, ο χρόνος δεν είναι σύμμαχός μου… Οι γονείς μου σκέφτονται συνέχεια ότι υπάρχει φάρμακο που μπορεί να με γιατρέψει και θα παλέψουν με όλες τους τις δυνάμεις για να το πάρω… Όπως θα έκανε κάθε γονιός…
Είμαι σίγουρος ότι μπορείτε να μας καταλάβετε και να μας βοηθήσετε. Πιστεύω με όλη μου την παιδική ψυχή ότι θα δείξετε την ίδια ευαισθησία που έδειξε και ο πρόεδρος της Κυπριακής Δημοκρατίας στον φίλο μου τον Αντωνάκη. Θέλω τόσο πολύ να σταθώ όρθιος και να τρέξω στην αγκαλιά της μαμάς και του μπαμπά μου… Βοηθήστε με να το καταφέρω…
Με εκτίμηση
Ο μικρός μαχητής
Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης
Ρεπορτάζ του Παναγιώτη Βλαχουτσάκου στο zougla.gr
